#105
Diagnose/prognose: sclerose
Status nu: lindring af symptomer
Navn/køn: Anne-Kirsten Brønserud, Kvinde
Alder: født i 1955, fik første attak i 1994 og fik diagnosen i 2002
Helbredelsesmetoder: primært ernæringsterapi og tilskud af vitaminer, mineraler og omega-3 fedtstof (ved hjælp af naturopath, kinesiolog, m.fl.), tandsanering og udrensning af kviksølv (intravenøs C-vitamin behandling), udrensning for kemikalier (EDTA-behandling), zoneterapi, akupunktur, homøopati, healingsmassage, m.m.
Læs her, hvordan Anne-Kirsten har opnået lindring af hendes symptomer på Dissemineret sklerose
I september 2002 fik jeg diagnosen ”dissemineret sklerose”. Jeg har aldrig været i medicinsk behandling, men har omlagt min kost og modtaget alternativ behandling. Jeg er usikker på, om min historie hører hjemme hér, for jeg har ikke opnået fuldstændig helbredelse (endnu). Dog er jeg overbevist om, at de ting jeg har foretaget mig er en væsentlig del af forklaringen på, at jeg har det så godt i dag. Jeg går dårligt, men seks – syv år efter diagnosen var jeg sluppet af med en række ubehagelige symptomer, som jeg havde i starten. Det er vel også udmærket i betragtning af, at sklerose betegnes som en kronisk, progressiv sygdom; dvs. en uhelbredelig, fremadskridende sygdom. Desuden hedder det i alternative kredse, at det tager lige så lang tid at komme af med en sygdom, som man har haft den. Eftersom jeg havde det første sklerose-attak i 1994 (hvilket jeg tilfældigvis fik at vide for nogle år siden), har jeg haft sygdommen i 18 år. Jeg kom først rigtigt i gang med at ændre levevis og tage hensyn til min sklerose nogle år efter diagnosen, så i 10 år udviklede den sig uhindret. I starten var der nok at gøre med at klare en hverdag med sklerosesymptomer, med at tackle chokket over at have fået en så alvorlig diagnose og med at passe mit arbejde som lærer. Efterhånden fik jeg overskud til at indhente viden og forskning med relation til sklerose fra både den konventionelle og den alternative verden. F. eks. fandt jeg frem til undersøgelser, som viser, at kosten har betydning for, hvor ofte sygdomsangrebene indtræffer og for, hvor godt man bevarer sin førlighed.
I det følgende fortæller jeg, hvilke symptomer jeg er sluppet af med eller har fået lindring for.
Sklerosetræthed er et af de hyppigste og mest belastende symptomer ved sklerose; For at understrege at tilstanden ikke svarer til ”almindelig” træthed, anvendes betegnelsen ”sklerosetræthed”. Denne var karakteriseret ved en udtalt mangel på energi samt ved, at jeg hurtigt blev træt og havde et meget stort søvnbehov. Desuden kendetegnes sklerosetræthed ved, at den ikke nødvendigvis lindres af hvile.
I starten oplevede jeg trætheden som det symptom, der havde størst indflydelse på min hverdag og livskvalitet. Jeg var helt usandsynligt træt og havde behov for 10 – 12 timers nattesøvn. Desuden var jeg nødt til at sove til middag hver dag. Alligevel følte jeg mig aldrig helt frisk, men tværtimod sløv og ”skidt-mas” (som det hedder på fynsk); dvs. ligesom man har det dagen før en influenza.
Da jeg ikke ville slå mig til tåls med, at træthed er en fast del af at have sklerose, fandt jeg frem til, hvordan vi kan få mere energi ved hjælp af den rette kost, kosttilskud og visse naturlægemidler. Jeg er nået dertil, hvor jeg klarer mig fint med 9 timers nattesøvn, og jeg sover ikke længere til middag. Dog skal jeg have min nattesøvn; jeg har det ikke godt dagen efter, hvis jeg har sovet for lidt.
Føleforstyrrelser. I de første år havde jeg dagligt perioder med kraftig kuldefornemmelse i kroppen, sommetider kun i venstre side. Det føltes som om, jeg befandt mig inde i en stor isterning, hvilket er så isnende koldt, at det gør ondt. Det kom især om natten, og jeg lå ofte med varmepuder og varmedunke på venstre side af kroppen, mens jeg ikke engang havde dyne på i højre side! Eller senere da det knap var så slemt: uldent undertøj på venstre ben og arm, men intet på højre ben og arm.
I mange år havde jeg også en anden form for føleforstyrrelse, som bestod i, at det føltes som om, der kriblede tusind myrer rundt inde under huden i et bestemt område i nakken. Dette symptom har jeg heller ikke haft i årevis.
Det er også rigtig mange år siden, jeg fik en følelse af elektriske stråler langs rygraden, når jeg bøjede hovedet (det såkaldte L’hermittes symptom).
Vandladningsforstyrrelser; jeg fik hyppig vandladningstrang samt svært ved at holde mig, når jeg skulle tisse. Min sklerose-kost, fysiske øvelser og naturmidler til afhjælpning af inkontinens har hjulpet en del. Jeg skal ikke tisse helt så ofte og har lettere ved at holde mig – samt har lært at planlægge ud fra det. I de første år efter diagnosen sov jeg højst 2 timer i træk; nu sover jeg let 3 – 4 timer ad gangen, før jeg skal op og tisse.
Nogle mennesker med sklerose har svært ved at tømme blæren helt og får derfor let blærebetændelse, fordi rest-urinen står og danner grobund for bakterier. I starten havde jeg med jævne mellemrum blærebetændelse, som jeg altid fik væk ved hjælp af naturmedicin. (Den konventionelle behandling med antibiotika kan på længere sigt gøre mere skade end gavn, fordi den også dræber de gode bakterier, som slimhinderne i urinvejene naturligt er beskyttet af). Det er mange år siden, jeg har haft blærebetændelse.
Nervesmerter i mit højre ben; pludselig løb en smerte i zig-zag op ad benet; det føltes, som jeg forestiller mig det føles at få et elektrisk stød. Når det kom, skreg jeg højt og kunne slet ikke svare på spørgsmål om, hvad der dog skete.
Sklerose påvirker ikke kun musklerne, men alle hjernens funktioner, så mange får med tiden en eller anden form for kognitive problemer i mild eller sværere grad, dvs. problemer med hukommelse, koncentration, planlægning og problemløsning. Jeg har prøvet ikke at kunne huske, hvor jeg havde parkeret min bil og til sidst være ved at gå i panik over ikke at kunne finde den. Andre gange kunne jeg pludselig ikke finde vej, selvom jeg havde kørt pågældende strækning dagligt i årtier. Så måtte jeg tage en ekstra tur i rundkørslen eller køre lidt rundt i kvarteret, indtil mit indre bykort pludselig faldt på plads, og jeg vidste, hvad vej jeg skulle. I dag oplever jeg ikke kognitive problemer, med mindre jeg er overtræt.
Angstanfald: I starten havde jeg nogle ubehagelige anfald; det føltes som om hjertet stod stille, så jeg troede, at jeg skulle dø. Dengang vidste jeg ikke, hvad det var, men i dag tror jeg, det var angstanfald. Angst for hvad der foregik i min krop og usikkerheden med hensyn til, hvad fremtiden ville bringe. I min bog beskriver jeg, hvordan jeg arbejdede mig igennem den krise, det var at få en så alvorlig diagnose. Ved at se sklerose som en udfordring snarere end som en byrde kunne jeg bedre håndtere de nye livsbetingelser, så sygdommen kan fungere som afsæt for personlig udvikling. Takket være det, jeg har gjort for mit fysiske og psykiske helbred, er min livsglæde og optimisme vendt tilbage.
I dag er min ringe gangfunktion faktisk det eneste, der volder mig kvaler. Jeg kan ikke gå ret langt og har stadig dropfod og en dårlig balance. Hvis jeg har været på benene for længe, bliver hvert skridt en kamp. En del af problemet skyldes, at jeg i 2011 var ude for to fald-ulykker og derfor var sengeliggende i lange perioder. Når man er immobil længe og i forvejen har nedsat muskelstyrke i benene, mister man de sidste benkræfter. Men jeg er i gang med at træne mig op igen, og det går fremad.
Ville min sklerose mon have udviklet sig anderledes, hvis jeg havde taget imod den medicinske behandling i stedet for at vælge alternative veje? Eller hvis jeg havde kombineret de to ting? Det er der ingen mulighed for at få at vide. Min tilstand er i dag sådan ”midt imellem”; der er mange som har det værre end mig, og der er også mange som er meget mindre påvirkede af sklerosen. Ofte sammenligner vi os med andre for at se, hvordan vi klarer os, men hér giver det ingen mening, for sklerose udvikler sig meget forskelligt fra person til person.
Mennesker med sklerose sætter sig ind i deres sygdom og i behandlingsmulighederne samt anvender i stigende grad alternativ behandling. Det er imidlertid en stor opgave at tage ansvar for sit eget helbred og beslutte at benytte sig af alternativ behandling.
Når man har fået sklerose, må man se i øjnene, at der ikke findes nogen lynkur, som kan gøre en rask. De tilstande i kroppen, som har ført til sklerose, er ikke opstået fra den ene dag til den anden. De alternative behandlingsformer aktiverer kroppens selvhelbredende kræfter, men man må indstille sig på en årelang proces, hvor man sandsynligvis ikke kan mærke forskel i sklerose-symptomerne i den første tid. Det gælder om at acceptere, at det tager tid, og om at gøre det til en god proces uden at være alt for fokuseret på resultatet.
Som det siges, så har alle medaljer både en forside og en bagside. Når man bevæger sig ind i den alternative verden er forsiden, at man får flere handlemuligheder. Bagsiden vil for nogle være, at man med større selv-ansvar let får skyldfølelse og dårlig samvittighed, dvs. grubler over om man ”gør det godt nok” og ”prøver nok”. En anden bagside kan være, at man ikke véd, om dét man gør virker.
En konventionel neurolog vil sige, at min sklerose blot er gået ind i en anden fase, med andre ord at jeg i dag har ”sekundær progressiv sklerose”. Som oftest overgår ”attakvis sklerose” efter 8 – 10 år (nogle siger 15 år) til ”sekundær progressiv sklerose”, dvs. man har ikke længere attaker, men der sker alligevel en gradvis forværring af symptomerne. Til det vil jeg sige, at jeg ikke oplever nogen forværring, men derimod er blevet fri for de fleste sklerosesymptomer.
I øjeblikket findes der i det konventionelle sundhedssystem ingen behandling for omkring halvdelen af sklerosepatienterne. Desuden er effekten af den medicinske behandling begrænset; den nedsætter i bedste fald sygdomsudviklingen med 30 -40 %, men helbreder ikke. Derfor er det vigtigt at kende til flere redskaber end medicin. Det er i øvrigt ikke et spørgsmål om enten – eller; de alternative redskaber og kostomlægning kan udmærket kombineres med den medicinske behandling.
Chancerne for at bevare sine fysiske funktioner og sin livsglæde er naturligvis større, jo flere redskaber vi anvender.
Anne-Kirsten Brønserud
Du vil kunne læse mere om Anne-Kirstens bog “Rundt om sklerose” på hjemmesiden: www. rundtomsklerose.dk
